烟台一女子患上罕见怪病 发病率为1/400000(图)

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徐春玲患上罕见怪病，全天靠吸氧维持生命
　　水母网5月19日讯（YMG记者 方春明 摄影报道）快救救我吧？我要活下去。昨天，在莱阳市七星路酿造厂宿舍徐春玲家里，记者看到呼吸几近衰竭的她，此时说话有气无力、断断续续，声音很微弱地向本报求助，想通过媒体呼吁社会，寻找良方治好自己的病。



       徐春玲今年48岁，2000年下岗。2003年冬天，徐春玲突发感冒，发烧多日不退，整天咳嗽不止。一周后，她去医院检查，但没有查出是什么病。大夫称：疑似为肺部多囊肿，并建议到大医院进一步确诊。
       为了治病，七八年来，徐春玲先后卖掉老家的4间房子，从此踏上漫漫求医路。徐春玲与家人先后到烟台、青岛、济南、上海、北京等地寻医问药，都无功而返。在北京301医院、协和医院、友谊医院求医，被诊断疑似为淋巴管肌瘤，学名LAM。
       烟台毓璜顶医院呼吸内科专家李航大夫告诉记者，淋巴管肌瘤是一种罕见的呼吸系统疾病，在我国累计报道病例数还不到200例。而且，几乎所有的病例都发生在育龄女性身上，在每40万成年女性中，才有一个发病，即患病率为1/400000。由于LAM是一种很陌生的疾病，漏诊和误诊情况并不少见。目前尚没有效的治疗方法。
      奔波于全国各地大医院之后，徐女士的病不但没有好转，反而越来越严重。家里的钱也花光了，为了治病，已经背上十几万元的债务，她只能呆在家里维持。现在，她一天到晚憋得喘不上气，特别是在冬季，更是难熬，病魔的折磨，使原来的130斤的身体，现在只剩下70多斤了，一天24小时离不开氧气。
      得病前，是徐春玲照顾90多岁的婆婆和80多岁的公公，年年被评为孝顺好媳妇。得病后，她变成一个被照顾的人，还要承受着身体病痛的折磨，拖累家庭，让她心里更难受。
      徐女士说：从前年开始，我就再没有出过门，再也没有看到外面的阳光。说着，她的眼里流露出渴盼的神情，她在期待着奇迹的出现。